tiistai 29. syyskuuta 2015

RV11: Karmea np-ultra

Tulin nopeasti kertomaan meidän niskapoimu-ultran kuulumiset. Se, mitä pelkäsinkin, näyttäisi käyvän toteen: Downin riskiluku oli kohonnut eli 1:110 ! Niskaturvotuslukema oli 2,26 eli alempi kuin 3 mutta korkeampi kuin normaalisti.


Kamala järkytys. Varsinkin kun kätilö juuri hetkeä ennen katsoi, että nenäluu näkyy hienosti (downissa ei kuulemma näy). Nyt alkaa pitkä odotus tarkentavaan verikokeeseen ja sen tuloksiin!


Kuinka moni lukija on näillä arvoilla saanut silti terveen lapsen...?


Kirjoitan illalla tarkemmin.

32 kommenttia:

  1. Voi hyvä luoja, olen todella pahoillani! Miten hirveästi teitä (sinua) voidaankaan koetella :( En tiedä lohduttaako, mutta minun ystäväni esikoisella oli niskaturvotusta muistaakseni jopa 6-7, ja lapsi oli aivan terve (en tiedä kävivätkö punktiossa vai "jännittivätkö" loppuun saakka). Eli mahdollista on, että lapsi on terve, mutta tämä oli tietenkin vain yksi tapaus. Hirveästi voimia!

    VastaaPoista
  2. Mää koitan lohduttaa, että teillä on vielä paaaaljon suuremmat todennäköisyydet saada terve lapsi kuin kromosomeiltaan poikkeava. 109 mahdollisuutta normaaleihin kromosomeihin ja 1 niihin poikkeaviin. Ja jos rakenteissa muuten oli kaikki kunnossa, niin eiköhän se ole jo hyvä merkki.

    Mun yhdellä tutulla oli suhdeluku jotain 1:90 tai jotain, ihan terve lapsi tuli. Kävivät lapsivesipunktiossa ja sieltä saivat tietää kromosomit.

    Tsemppiä! Mää oon ihan varma, että jatkotutkimuksista tulee hyviä uutisia. ❤️

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitti, Veera! Siinä on vaan sellainen juttu, että olen menettänyt uskoni näihin todennäköisyyksiin varsinkin kun ottaa huomioon mitä Enkelipojalle tapahtui...mahdollisuus siihen oli olemattoman pieni, ja silti se osui kohdalle :( Meidän huonolla tuurilla tästäkin nasahtaa se "käänteinen lottovoitto".

      Poista
  3. Vaikka riskiluku olikin kohonnut, niin silti downin syndrooman riski on melko pieni, minun matikan mukaan alle prosentin luokkaa. Vaikka onkin helppo ehkä sanoa, niin olisin melko rauhallisin mielin tuon lukeman suhteen.

    VastaaPoista
  4. Toki tuo on järkytys ja shokki, ymmärrän. Mutta tosiaan suhdeluku ennustaa enemmän terveen lapsen puolesta; ajattele asia niin päin :) Ja hei! Monelle down-lapsi on ihan yhtä rakas kuin tervekin :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos tsempeistä molemmille anonyymeille. Onhan se riski loppupeleissä pieni, mutta tällä meidän epäonnen määrällä en ihmettelisi ollenkaan jos osuisi kohdalle...

      Toivon kuitenkin kovasti että olette oikeassa ja tulisi terve lapsi!

      Poista
  5. Tuo nt-arvo on vielä normaali. Tuossa riskiluvun laskennassa on suuri merkitys, sillä miten vanha sinä olet. En tiedä, mainittiinko sinulle erikseen riskiluku pelkän iän perusteella ja myös riskiluku, missä on huomioitu nt, sinun ikäsi ja verikokeiden tulokset. Lisäksi se, että nenäluu oli havaittavissa, on hyvä merkki. En nyt muista tarkkaan, mutta ainakin down syndrooman kohdalla taisi olla niin, että 60-70%:lla nenäluuta ei näy vielä nt-ultrassa.

    VastaaPoista
  6. Piti käydä vielä tarkistamassa tuo asia, ja väärinhän muistin. Eli nt-ultrassa kolmella neljästä down-sikiöstä ei vielä näy nenäluuta. Tuo 60-70%:a olikin rakenneultrassa.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. No vanhahan minä :) Eli siitä tulee taatusti "lisäpisteitä"! Kun katson tarkemmin saamaani lappua, siinä sanotaan näin:
      Downin oireyhtymän ikäriski 1:190
      Downin riskiluku 1:110

      Poista
  7. Muista myös se että hoitoalkuisessa raskaudessa noi veriarvot on kohonneena joskus. Näin perinnöllisyyslääkäri joskus selitti. Itselläni oli samaten ja seula hälytti. Pappa arvo oli todella matala . Terve poika on. Samoin esikoista odottaessa riski oli isompi kuin ikäriski samassa kohtaa. Luomuissa riski on ollu aina 1:tuhansiin vaikka olen ollut vanhempi. Sun ikää en tiedä mutta ikä plus vähän kohonnut nt.arvo nostaa riskin helposti isoksi.
    Tiedän että pelottaa mutta uskon että on väärä hhälytys. Noi rajat on tarkoituksella pistetty tiukaksi.
    Tsemppiä.
    Riikka

    VastaaPoista
  8. Lisäys
    Kannataa kysyä ne veriarvot ja se mikä aiheutti ton riskiluvun. MUlla, kun se pappa oli matala, seurattiin kohdun verenvirtauksia huolella koska se voi aiheuttaa downin lisäksi ton matalan arvon. Joskus ae vaan voi olla matala ilman syytä. Jos sulla olisi sama niin silloin kannattaa pitää huoli että kohdun virtaukset tutkitaan (mulla niissä.ei kuitenkaan ollu häikkää )
    Riikka

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos lohduttavista sanoista, Riikka! Mulla tuli käsitys, että noissa veritestin lukemissa ei itsessään olisi mitään häikkää. Ne olivat tällaiset:
      HCG: 153
      Pappa: 1094

      Luulen, että ikäni ja niskaturvotuksen määrä vetivät käyrän kattoon. Voi kun olisikin väärä hälytys...

      Poista
  9. Älä panikoi. Meidän pojalla oli niskaturvotusta vajaat 4cm ja lisäksi ympäri kehoa vajaan 1cm turvotus. Täysin terve 3 -vuotias kullannuppu meillä nyt kumminkin asustaa. ♥

    VastaaPoista
  10. Meidän ivf-tytöllä oli aikoinaan niskaturvotus 1,8 ja down-riskiarvo oli 1:200, lapsivesipunktio tehtiin ja tyttö todettiin täysin terveeksi. Nyt on 3-vuotias tomera, fiksu neiti :) Eli teilläkin toivottavasti väärä hälytys kyseessä!

    VastaaPoista
  11. Voi miten julmaa! Uskon kuitenkin, että kaikki on hyvin. Niin monilla niskaturvotus ei johdu mistään vakavasta.

    Itsekin olen kokenut tuon. Niskaturvotusta löytyi toiselta kaksoselta. Mutta silloinkaan kromosomeissa ei ollut mitään vikaa.

    Raskasta on odottaa tuloksia. Voi Verona, pysy kasassa <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos, kaikki tsemppi tulee tarpeeseen tässä vaiheessa...Julmalta tämä nimenomaan tuntuu, kätilö-raukkakaan ei oikein tiennyt miten päin olisi ollut kun joutui kertomaan huonoja uutisia! Sääliksihän se hänelläkin kävi kun papereista näki koko tämän surkean historian.

      Poista
  12. Kannattaa kysyä onko teidän paikkakunnalla mahdollisuutta ns NIPT tutkimukseen, jossa voidaan äidin verinäytteestä määrittää sikiön kromosomit. Näin säästyisitte lapsivesipunktiolta, jos ylipäätään siihen päädytte.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Onneksi on! Nimenomaan tuohon verikokeeseen tahdon, lapsivesipunktioon en keskenmenoriskin takia suostu.

      Poista
    2. Lapsivesipunktiossa keskenmenoriski on todella pieni. Yleensä ne harvat keskenmenneet raskaudet ovat niitä sairaita sikiöitä. Näin lääkäri meille selitti. Toki ymmärrän Veronan historian tietäen, että mitään (turhaa) riskiä ette halua ottaa.

      Poista
  13. Voi kurjuus :( En yhtään toivoisi sinulle ylimääräistä stressiä! Terveeseen lapseen on kuitenkin paljon suurempi todennäköisyys kuin kromosomeiltaan poikkeavaan. Eräällä tutullani oli seula hälyttänyt, mutta kieltäytyivät lisätutkimuksista, koska niiden aiheuttama keskenmenoriski olisi ollut suurempi kuin todennäköisyys poikkeamaan. Terveen lapsen saivat.

    Tsemppiä kovasti!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos <3 Kiva kuulla, että tutullasi oli noin päin. Voi kun saisi kuulua siihen samaan joukkoon!

      Poista
  14. Seuraan melko läheltä vajaan yksivuotiaan täysin terveen lapsen elämää. Riskiluku oli np-ultrassa 1:65.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tuossa riski oli jo paljon isompi: mahtavaa että kaikki päättyi hyvin!

      Poista
  15. Heippa, minulla oli identtinen riskiluku sinun kanssa, olin niin varma että "nyt kosahti", varsinkin kun vain muutama vuosi aiemmin odottaessani esikoistani riskilukuni oli 1:10 000 eli tajuttoman hyvä kolmikymppiselle. Tehtiin punktio (pelkäsin kuollakseni että saan tuon takia keskenmenon). Vastaus oli normaalit tytön kromosomit ja mikä kaunis suloinen tyttövauva minulle syntyikään :) Neuvoksi antaisin että muista nyt nauttia raskaudesta, luota siihen että lapsesi on terve, koska itse pelkäsin vielä vastauksen saamisen jälkeenkin että jos kuitenkin…ja minulla meni ilo raskaudestani täysin ohitse…mitä kadun nyt…en edes kertonut raskaudesta juuri kellekkään kuin vasta 2kk ennen laskettua aikaa. Tee sinä toisin ja nauti ihanasta vauvastasi, se on sinun oma pieni ja kyllä se on terve näistä hälyistä on selvä enemmistö (olikohan lähemmäs 90%) vääriä. Voimia sinulle. T. saman kokenut

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Voih, ihana tarina! Vasta nyt alan ymmärtää mitä kääntöpuolia näillä seulonnoilla on, hirveä huoli ja paniikki usein aivan turhan takia. Toki paljon vakavia tapauksia jää kiinni, mutta silti...

      Ja ymmärrän täysin tuon, että pelko jatkui vielä tulosten saamisen jälkeenkin. Jos saisimme puhtaat paperit, pelkäisin varmasti silti. Juuri niinkuin sinäkin :)

      Poista
  16. Meillä esikoisesta riskiluku oli 1:190. Ei haluttu lapsivesipunktiota, koska siitä aiheutuva keskenmenoriski oli samaa luokkaa, kuin riski downille. En todellakaan halunnut ottaa minkäänlaista riskiä aiheuttaa keskenmeno. Totesin että rakenneultrassa katsotaan sitten ekstratarkasti ja vaikka sitten olisikin down-lapsi, niin joka tapauksessa haluamme hänet pitää.

    Kuulin, että keinoalkuisissa raskauksissa jostain syystä nuo seulat hälyttävät helpommin. Toisella kertaa en halunnut seulaa lainkaan. En halunnut mitään turhaa murhetta, koska ekalla kertaa se riskiluku tuntui kuolemantuomiolta, vaikka tarkemmin ajateltuna se olikin niin turhaa, mutta sillä hetkellä se tuntui maailmanlopulta. Ajattelin että rakenneultrassa sitten kyllä näkyy, mikäli jotain nähtävää on.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kommentista! Alan niin ymmärtää tuota, että seula jätetään kokonaan väliin! En tiedä pystyisinkö kaiken kokemani jälkeen itse päättämään raskauden keskeytyksestä, vaikka lapsella olisi minkälainen sairaus...tietysti kaikella kunnioituksella heitä kohtaan, jotka siihen päätökseen päätyvät, mutta itselläni se tuntuu lähestulkoon mahdottomalta.

      Poista
  17. Mini Hiirtä odottaessa seula hälytti 1:95. Turvotusta oli vain 1,4mm joten syynä ikä ja veriarvot.

    Päätettiin mennä lapsivesipunktioon vaikka olinkin sitten ihan kauhuissani keskenmenoriskistä. Mutta ajateltiin, että parempi tietää jos on jotain riskiä esim. sydänvikaan tai muihin kehityshäiriöihin niin voi varautua jo ennen synnytystä lääkärit hoitamaan vauvaa heti syntymästä asti. Kun lapsivesipunkitonäytteestä tutkitaan muutakin kuin down.

    Lapsivesipunktio paljasti täysin terveet kromosomit kuitenkin sitten. Ja että Mini on tyttö. :)

    No, tätä en tiedä kannattaako sanoa mutta kuitenkin... mutta Minihän syntyi sittemmin keskosena, tosin ei spontaanisti "keskenmenona" vaan hallitusti leikattuna koska ei saanut ravintoa enää tarpeeksi napanuoran kautta. Tuo veriarvojen takia koholla ollut riskilukema kuulemma ennusti myös sitä istukan huonoa toimintaa, minkä vuoksi raskaus jouduttiin purkamaan. Mutta Mini on ihan normi nelivuotias nykyään :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiva kun kirjoitit kokemuksestasi! Teillä olikin sitten vähän eri päin nuo arvot kuin meillä. Meillä pikemminkin kehuttiin niitä veriarvoja, että hyvältä näyttävät ja ovat oikeassa suhteessa toisiinsa. Hienoa, että saitte kaiken päätteeksi terveen lapsen! Kyllä näitä asioita saa jännittää ihan liiaksi asti...

      Poista